sabato 23 gennaio 2016

In equilibrio sopra un cornicione, al milleunesimo piano


Un antico detto, che potrebbe essere medioevale o cinese, ma che potrei anche avere inventato io stesso (e quindi non sarebbe nemmeno troppo antico), dice che se sei preparato al peggio, non rischierai mai di rimanere deluso, di trovarti spiazzato.
Probabilmente lo inventai (o lo adottai) dopo una serie di delusioni giovanili: un brutto voto a scuola, un regalo atteso mai arrivato, il Toro che perde un campionato e in classe con te son tutti juventini, James Hunt sconfigge Niki Lauda e cose del genere. Oppure dopo eventi più gravi, come la morte di papà quando avevo dodici anni, per cui ora sapete perché non so nuotare e neppure andare in bicicletta.
O quando, nello stesso anno perdi lavoro, affetti e famiglia, che é bello pesante per chiunque. Anche quando percepisci indifferenza per il tuo lavoro (da parte dell'editore del momento), o un altro editore ti manda a puttane un progetto al quale avevi donato l'anima. La lista potrebbe continuare, ma ve ne faccio grazia.

Per cui, in questi miei otto giorni milanesi di ricovero ed esami presso l'istituto Auxologico "San Luca", mi ero già immaginato tutti i peggiori scenari possibili per i miei motoneuroni malandati.
Sì, le avevo sentite le storie dei casi incredibili, di malati gravi con sintomi simili ma cause differenti (e curabili), ma ritenevo fossero casi limite che sfuggivano ogni statistica.

Quando il professor Silani, primario dell'istituto, mi ha detto che purtroppo i neurologi di Gorizia avevano ragione, non ci sono rimasto troppo male. "E ti pareva, e vai di Sfiga...". Preparato al peggio, ed eccolo servito, questo peggio. Niente grida o altro, come un astronauta dell'Apollo, avevi già immaginato ogni risposta possibile e tutte le tue reazioni.
Eccola qui, la temuta verità che emerge: ho danneggiati sia il motoneurone A (cervello-midollo spinale), sia quello B (midollo spinale-estremità); ergo questa si chiama SLA.
Fine, punto, che altro si aggiunge? 
Tutto il resto, per esempio. Perché essendo io in quel momento in uno dei principali centri di studio della malattia (se non il principale) la seduta non si conclude con un saluto, una stretta di mano e avanti il prossimo.
Abbiamo parlato per un'ora, durante il quale mi é stato fatto il punto sullo stato della ricerca, e ascoltare quella storia é stato stimolante.
Ma oggi rimaniamo su di me: la malattia può essere lenta, rapida e ultrarapida, a me é capitata la seconda (alé). Dietro mia autorizzazione continueranno a sottoporre a esami ulteriori i miei "campioni", per me e per la ricerca scientifica. Verso marzo avranno completato il tutto.
Se non trovano alcuna mutazione genetica, sarò un paziente normale, e potrò rientrare in un protocollo di ricerca sperimentale (che è sempre meglio di nulla); ma se trovano una mutazione (ipotesi comunque remota) allora divento paziente "con causa", e potrà partire una cura specifica. E contribuirò alla ricerca (e diventerò davvero un X-Man!).
Se la malattia riesce a essere fermata, il recupero sarà lento, ma promettente. Tutto ciò che devo fare io é resistere, e continuare la fisioterapia, e ancora e ancora e ancora. Semplicissimo.

Ecco qui. Cinque giorni per scrivere questo pezzo, per rispondere nel modo più preciso possibile alle mille domande che mi arrivano da lunedì. Spero sia sufficiente, anche se sicuramente avrò scordato qualche dettaglio fondamentale.
Cosa penso adesso? Molte cose, perlopiù inutili. Temo di non essere un eroe: sono solo un tale che si ritrova a camminare sul cornicione di un palazzo alto alto, che non guarda in basso, e che cerca una finestra aperta, sopportando i colombi e il vento, ripetendo come un mantra ipnotico tutte le parolacce del mondo, e a non pensare all'altezza.
Quindi, nel caso che vedendomi di persona vi possa sembrare un po' irritabile o alterato, immaginatevi su quel cornicione, circondati voi da colombi scagazzoni, e tirate le somme.
Tranquilli, vi voglio sempre bene, anche se occasionalmente vi posso mandare a quel paese, ma come essere umano, ho reazioni umane.

A tutti gli altri, coloro che si lamentano della propria vita, del proprio lavoro, della propria donna che ingrassa e del proprio foruncolo sul sedere, be'... vorrei dirvi che farei volentieri cambio con voi. Senza pensarci troppo, sappiatelo ;-)

11 commenti:

  1. Coraggio, dignità, autoironia.
    Non ti conosco di persona, ma ti faccio tutti i miei auguri...

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  2. Resisti Jack, resisti! Il mio più caldo abbraccio :-)

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  3. un abbraccio grande... ti sono vicino

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  4. Ciao Jack! Non fare scherzi..non mollare.

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  5. Il desiderio di guarire è sempre stato metà della salute.Mi raccomando Giacomo...

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  6. Nel mio piccolo posso solo pregare sempre per te. Alla tua enorme forza aggiungo una piccolissima frazione.T abraccio e rinnovo la mia disponibilità per qualsiasi necessità.

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  7. Di fronte a una storia simile non posso che avere una grande stima per te. Usare l'ironia non è cosa da tutti. Non mollare mai.

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  8. Un grande insegnamento, grazie! Non ti manchi mai la speranza è l'affetto di chi ti è accanto.

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  9. Ciao jack
    Vorrei poterti essere d'aiuto
    ma riesco solo ad essere preoccupato
    ti soffio un bacio per guancia

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  10. Gianfranco Castellana31 gennaio 2016 11:46

    Dai Giacomo ! Tieni duro !

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